Rejestracja i logowanie

Nie wiem, jak być zdrowym dzieckiem - pomóż chorej Zoey

Lifestyle 13-11-2017 Autor: jej
12

Zoey ma 10 lat, jest uczennicą 4 klasy szkoły podstawowej w Kutnie, pięknie rysuje… na pierwszy rzut oka nie różni się od swoich rówieśników. Pozory jednak mylą – Zoey jako jedyna w Polsce cierpi na… Tu sprawa zaczyna się komplikować, ponieważ nikt nie potrafi postawić ostatecznej diagnozy.

Dziewczynka urodziła się w USA, w Północnej Karolinie. Od samego początku była bardzo chora. Jej stan był na tyle poważny że przeszła tam 2 operacje ratujące życie. Nie dawały one pewności wyleczenia, a ich dramatyczny przebieg do dziś wzbudza silne emocje u rodziców:

- Sytuacja była tak dramatyczna, że nie było wiadomo czy przeżyje. Pod wpływem morfiny 4-miesięczną Zoey lekarze rozcinali na moich rękach. Nigdy tego nie zapomnę - wspomina ojciec dziewczynki.

Niestety, jak się okazało, był to dopiero początek walki. Zoey potrzebowała całodobowej opieki, dlatego osamotnieni rodzice postanowili wrócić do Polski, gdzie mogli liczyć na pomoc najbliższych. Ciągłe problemy brzuszne nie dawały spokoju. Przez 10 lat lekarze nie mogli zdiagnozować, na co dokładnie cierpi dziewczynka, która większość życia spędziła w ich gabinetach i szpitalach.

- Nie mogę sobie wyobrazić innego życia, bez szpitala. Nie wiem, jak być zdrowym dzieckiem - mówi dziewczynka.

W kwietniu ubiegłego roku Zoey przeszła w Polsce trzecią operację, podczas której wyszła na jaw poważna rzadka wada wrodzona jelita cienkiego – Niedokonany Zwrot Jelit. Jelita skręcają się powodując niedrożności i ogromny ból. Jest to walka z czasem, bo nigdy nie wiadomo czy skręt puści. Jeśli nie - dziewczynka ma maksymalnie 4 godziny żeby trafić na oddział chirurgiczny w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

- Czuję się bardzo źle. Nie chcę już żyć w ten sposób. Jestem zmęczona. Niektóre dzieci śmieją się ze mnie, nie rozumieją mnie i mojej choroby, nie obchodzi ich to - wyjawia Zoey.

Co chwila dochodziły kolejne diagnozy. Ostatnie badania wykazały, że jelita dziewczynki praktycznie nie produkują enzymów, które rozkładają disacharydy - co potwierdza CSID. Na tą chwilę jest jedynym dzieckiem w Polsce z aktywną chorobą, która nieleczona będzie stopniowo wyniszczała jej organizm: serce, wątrobę, jelita, powstanie wiele innych problemów i chorób pobocznych. Drugim dzieckiem, u którego jednak udało się we wczesnym wieku niemowlęcym trafnie zdiagnozować CSID jest 3,5-letni Piotruś, który dzięki temu może walczyć z chorobą i normalnie funkcjonować.

Na czym to właściwie polega?

Wrodzony niedobór sacharazy-izomaltazy (CSID, Nietolerancja Disacharydów I) jest bardzo rzadkim zaburzeniem, które ma wpływ na zdolności danej osoby do trawienia dwucukrów, z powodu nieobecności lub niskiego poziomu dwóch enzymów trawiennych, sacharazy i izomaltazy zaangażowanych w trawienie sacharozy i skrobi. Cukry proste są cukrem wchłanianym w przewodzie pokarmowym. Żeby do tego doszło nasz organizm musi najpierw rozłożyć dwucukry- disacharydy (sacharozę, laktozę i maltozę) na cukry proste. Bez tego rozkładu żaden z tych disacharydów nie może być użyty do celów energetycznych, ponieważ jest zbyt duży i nie może być zaabsorbowany przez kosmki jelitowe jelita cienkiego. Wszystkie niestrawione cukry osiadają na jelitach, po czym następuje ich fermentacja powodująca potężne wzdęcia, bóle, kolki, gazy tj. metan, wodór, dwutlenek węgla.

Mówiąc w skrócie – Zoey nie trawi laktozy, sacharozy i maltozy, co w dniu dzisiejszym ogranicza dietę 10-latki do… mięsa, ryb i jaj. Wszystkie pozostałe produkty zawierają dwucukry, a ich najmniejsze ilości powodują ogromne wzdęcia i bóle brzucha nie do zniesienia. Problem się nasila, a w tym momencie w razie zwykłego przeziębienia czy bólu pęcherza, dziecko pozostaje bez możliwości podania leków, ponieważ każdy lek ma w swoim składzie cukier pod różną postacią.

Pomóc mogłoby dostarczenie organizmowi enzymów trawiennych, które nie są przez niego produkowane. Jednak do dalszej metody leczenia dziewczynki niezbędna jest większa wiedza chociażby na temat niedoboru sacharazo – izomaltazy oraz szereg badań, w tym genetycznych, które nie są refundowane przez NFZ.

- Jest jedno miejsce w Polsce, które wstępnie potwierdziło możliwość wykonać pionierskiego badania mutacji genu SI odpowiedzialnego za CSID, ale jest ono bardzo drogie: ok. 4,5 tys. za zbadanie mutacji, a na chwilę obecną odkryto ok. 40 mutacji powodujących chorobę i liczba ta wzrasta – wyjaśnia mama Zoey.

W tym momencie Zoey jest jedyną osobą w naszym kraju z aktywną chorobą, stąd też brak wiedzy i specjalistów, którzy mogliby się zająć tym przypadkiem. Polepszyć beznadziejną sytuację dziecka może lek pomagający w trawienie jednego z cukrów – sacharozy, jednak koszt leczenia przekracza finansowe możliwości rodziny (ok. 20 tys. na miesiąc).

- Chciałabym, żeby rodzice mieli do niego dostęp. Mogłabym zjeść niektóre warzywa i owoce albo lody - jak każde dziecko. Czasami płaczę i pytam siebie: dlaczego moje życie jest takie, dlaczego nie mogę żyć jak inne dzieci? Mama obiecuje, że to tylko przez jakiś czas, że muszę być cierpliwa i będę mogła jeść normalnie - marzy dziewczynka.

Niestety, lek dostępny jest tylko w Stanach Zjednoczonych:

- Jedyną pomocą dla Zoey jest sprowadzenie leku, który niestety nie pomoże w trawieniu maltozy (skrobi), jednak pomoże w trawieniu, rozkładzie sacharozy, choć jeszcze nie wiadomo w jakim stopniu. W tej chwili próbujemy sprowadzić go z zagranicy, niestety, nie jest to takie proste, ponieważ po zmianie przepisów przez Głównego Inspektora Farmaceutycznego odnośnie Importu docelowego, hurtownie w Polsce boją się sprowadzać leki z zagranicy. Natomiast leku, który pomoże w trawieniu maltozy jeszcze nie wynaleziono. Wszyscy mamy nadzieję, że dla Zoey znajdzie się pomoc. Prosimy o udostępnianie naszej historii - być może pojawi się osoba, która chciałaby nam pomóc - prosi pani Dorota, mama dziewczynki.

Jeżeli ktokolwiek z Was chciałby pomóc zebrać pieniądze na badanie genetyczne oraz dalszą diagnostykę i leczenie Zoey to można to zrobić w formie 1% ( KRS0000037904), a także w ramach DAROWIZNY na subkonto Fundacji „ Dzieciom Zdążyć z Pomocą” o nr.: 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994. Z dopiskiem 32131 Zoey Stegman darowizna na pomoc i ochronę zdrowia. Każda złotówka się liczy !

Darowizny przekazane na organizacje, fundacje, stowarzyszenia, które posiadają status Organizacji Pożytku Publicznego (OPP) można odliczyć od podatku. Taką fundacją jest Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, pod której opieką znajduje się bohaterka tej smutnej historii. Darowizny przekazane przez osoby fizyczne lub osoby prawne podlegają uldze podatkowej, co zostało określone w ustawie o podatku dochodowym od osób fizycznych oraz ustawie o podatku dochodowym od osób prawnych. Osoba fizyczna może odliczyć od podatku darowiznę lub darowizny przekazane na cele pożytku publicznego o ile ich łączna kwota w danym roku podatkowym nie przekroczy 6% jej dochodu. W przypadku osób prawnych limit odliczeń wynosi 10% dochodu.

Codzienne zmagania Zoey i jej rodziny z chorobą śledzić można na facebooku: CSID Zoey - Życie Z Chorobą.

komentarze (12)
Dodaj komentarz

Zdrówka dla ciebie zoey bardzoo cię libieę

Mieszkańcy Kutna 1 % podatki to tak niewiele, a dla Zoey wsparcie i poprawa życia. Zachęcam i napewno wspomogę.

Może miasto zorganizuje jakas akcję charytatywną na rzecz dziecka??? Radni! Odezwijcie się!

Jestem za !

Czy możliwe są/będą wpłaty przez SMS? Trzymam kciuki, mała.

Niestety fundacja nie przewiduje takiej formy wsparcia. Wszeslkie możliwe sposoby są umieszczone na stronie www.dzieciom.pl pozdrawiam

Pomóżmy Zoey w walce z chorobą, siła jest w nas !!! Udostępniamy i pomagamy ! ! Nie bądźmy obojętni !!

Choroba paskudna,wytwałości kochana,ale.drugą sprawą jest to o czym mówi dziewczynka...nie wiem jak w innych szkołach ale w tej panuje straszna znieczulica,dzieci fatalnie do siebie się odnoszą,wysmiewają słabszych, pogrążają wzajemnie,poniżają a nauczyciele niestety pomimo zwracania uwagi na problem udają że niestety problemu nie ma.

Kochanie ciocia z Jupi Parku tez sle mocne buziaki

Cudne imię . Zoe

Zdrówka dla Zoey i wytrwałości dla mamy naszych ulubionych klientek zespół KIK całuje i trzyma kciuki

zdrowka zdrowka zdrowka zdrowka

dodaj komentarz
Czytaj także