Bliscy Filipka proszą o wsparcie
Filipek urodził się z przerośniętą lewą półkulą mózgu - hemimegalencefalia. Od czwartego miesiąca życia jego bliscy zmagali się z bardzo ciężkimi napadami padaczkowymi.
Ciągłe zmiany leków, mnóstwo leków dożylnie, przez które Filipek tracił kontakt z rzeczywistością. Po trzy-cztery leki przeciwpadaczkowe brane na stałe. Stany padaczkowe, czyli nawet do 60 napadów dziennie, śpiączki farmakologiczne.
- Ogrom bólu,płaczu i pytań dlaczego akurat on… Po trzech latach pojawiła się nadzieja - operacja neurochirurgiczna polegająca na odłączeniu lewej półkuli mózgu. Przed nami trudna decyzja, operacja bardzo ciężka niosąca za sobą dużo powikłań takich jak niedowład prawostronny, wodogłowie,wada wzroku, słuchu, uszkodzenie ośrodka mowy i ruchu. Jednak podjęliśmy decyzję, że zgadzamy się na operację aby mógł zacząć żyć normalnie. Operacja odbyła się 12.06.2023r. To było najdłuższe siedem godzin w naszym życiu. Nie jesteśmy w stanie opisać co czuliśmy czekając aż Filipek wyjedzie z bloku, czy wszystko się uda, czy przeżyje – relacjonują rodzice Filipka, pani Klaudia i pan Mateusz.
Operacja na szczęście obyła się bez komplikacji. Jego rodzice uczyli się wszystkiego od nowa, ale nie było łatwo bo Filip bardzo cierpiał.
Po trzech tygodniach już ładnie sam siedział, jadł, uśmiechał się, bawił. Po operacji został niedowład prawej rączki i nóżki, ale nie całkowity. Ale co najważniejsze Filipek był bez napadów.
Ruszyła zbiórka, zachęcamy do pomocy!
- Nasze szczęście trwało dwa miesiące. To były najpiękniejsze dwa miesiące w naszym życiu, ale niestety Filipowi wróciły napady. Dodatkowo przestał z dnia na dzień jeść i pić. Trafiliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i łącznie leżeliśmy na oddziale trzy miesiące. Podczas hospitalizacji okazało się, że Filipek ma bardzo dużą przepuklinę, oraz wysoki refluks co skutkowało tym, że musieliśmy znowu zgodzić się na operację. Na początku stycznia 2024 r. Filip był skrajnie niedożywiony. Ważył raptem 9kg.. 4-latek… Kolejna operacja odbyła się 16.02.2024 r. i również bez komplikacji. Mamy założonego PEG'a i walczymy o każdy kilogram, ale nie jest to proste, ponieważ dalej mamy napady padaczkowe, które powodują, że Filipek nie ma apetytu i często źle się czuje. Możliwe, że mamy do czynienia z napadami z głębi głowy, ale do tego jest potrzebna szersza diagnostyka – relacjonują rodzice dziecka.
Filipek obecnie jest rehabilitowany, jest również pod opieką psychologa i neurologopedy. Jego rodzina codziennie walczy ze skutkami operacji mózgu, oraz padaczką. To na szczęście nie zmienia faktu, że Filipek jest bardzo dzielnym i uśmiechniętym chłopcem.
Filipkowi i ich bliskim może pomóc każdy z nas. W internecie ruszyła zbiórka na leczenie chłopca. Link do niej znajduje się poniżej.
ZBIÓRKA NA POMOC FILIPKOWI
- Pieniążki że zbiórki chcemy przeznaczyć na dalszą diagnozę Filipka, ewentualnych prywatnych wizyt, badań, oraz na rehabilitację. Z góry dziękujemy za okazaną pomoc. Wierzymy, że uda nam się pokonać okrutnego przeciwnika jakim jest padaczka i Filipek będzie mógł się w pełni cieszyć życiem – dodali na koniec pani Klaudia i pan Mateusz.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.