Dramat rodziców i ich dziecka
Pawełek choruje na niezwykle rzadką i śmiertelną chorobę prowadzącą do stopniowego zaniku mięśni. Dzięki wcześniejszym akcjom i wsparciu ludzi dobrej woli udało się już zebrać ponad sześć milionów złotych, jednak do osiągnięcia celu wciąż brakuje ogromnej kwoty.
Zbiórka dla Pawełka walczącego z dystrofią mięśniową Duchenne’a była już prowadzona w naszym mieście. Podczas majówkowej akcji przed kościołem pw. św. Stanisława Biskupa i Męczennika na Łąkoszynie mieszkańcy Kutna po raz kolejny udowodnili, że potrafią jednoczyć się w pomaganiu.
W trakcie zbiórki prowadzonej 3 maja wolontariuszom udało się zebrać dokładnie 7045,36 złotych. Środki zostaną przeznaczone na kosztowną terapię genową, która jest jedyną szansą dla chłopca. Leczenie wyceniono na około 16 milionów złotych.
Na tym nie koniec i jeśli chcesz pomóc chłopcu i jego rodzicom, to jutro będzie na to doskonała okazja. Kolejna zbiórka odbędzie się w parafii p.w. św Wawrzyńca w Kutnie ze zbiórką dla Pawełka.
Niedawno Pawełek skończył trzy latka. Jak piszą jego rodzice, powinien to być czas pełen radości, śmiechu i beztroskich wspomnień. Bardzo chcieli zapewnić mu właśnie taki czas.
"Walczymy z całych sił"
- W majówkę zorganizowaliśmy jego urodziny – była rodzina, tort, wspólne zdjęcia i dziecięce zabawy. Byli też jego cioteczni bracia – Kubuś i Szymonek. Biegali, wygłupiali się, śmiali i gonili po domu tak, jak robią to zdrowe dzieci. A Pawełek próbował za nimi nadążyć. Patrzył na nich i próbował jeszcze bardziej. Chciał uczestniczyć w tej zabawie tak samo jak oni. Ale po chwili zostawał z tyłu – mówią rodzice dziecka.
Chłopiec męczył się szybciej. W końcu po prostu odpuścił i poszedł bawić się spokojnie na łóżku z dziadkiem.
- I właśnie wtedy pękły nam serca. Bo wyraźnie zobaczyliśmy, że choć ma dopiero trzy latka, to zaczął już zauważać, że coś jest nie tak. Że jest słabszy od innych dzieci. Że nie potrafi zrobić tego, co dla nich jest takie naturalne – dodają.
Dystrofia mięśniowa Duchenne’a sprawia, że mimo rehabilitacji, ćwiczeń i całego wysiłku ciało Pawełka będzie z czasem przegrywać z chorobą. Bez leczenia będzie coraz trudniej nadążyć, coraz trudniej wstawać, coraz trudniej robić rzeczy, które dziś wydają się zwyczajne. A później choroba zabierze się za mięśnie odpowiedzialne za oddech, te pozwalające żyć.
- I właśnie ta świadomość boli najbardziej. Dlatego walczymy o przyszłość naszego synka z całych sił. O jego sprawność, o jego przyszłość i o czas, który ta choroba próbuje mu odebrać. Dziękujemy, że jesteście z nami. Wasze wsparcie daje nam siłę wtedy, gdy świadomość tej choroby zaczyna nas przytłaczać. Dzięki Wam mamy siłę walczyć dalej o naszego Pawełka – mówią bliscy dziecka.
Zbiórka na leczenie Pawełka prowadzona jest TUTAJ.
Komentarze (0)