Będzie zbiórka w naszym mieście
O nagłośnienie tej zbiórki poprosił nas znajomy rodziny. W naszym mieście zostanie ona zorganizowana w niedzielę 12 kwietnia.
Pieniądze będą zbierane po każdej mszy świętej w kościele Parafii św. Stanisława Biskupa i Męczennika na Łąkoszynie.
Ta historia byłaby jak wiele innych. Staranie się o wymarzone dziecko, dwie kreski na teście ciążowym, bezproblemowa ciąża i poród.
- Wszystko wskazywało na to, że nasz ukochany Pawełek przyszedł na świat zdrowy, powodując u nas niewyobrażalną radość. Tylko, że ta szczęśliwa historia trwała tylko 12 dni. Wtedy synek trafił do szpitala, a potem przyszła przerażająca diagnoza... Trzy literki, które niosą śmierć – DMD. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a – mówią rodzice Pawełka, Karolina i Łukasz.
Gdy pojechali z synkiem do szpitala, nie przypuszczali, że opuszczą go dopiero po dwóch miesiącach z diagnozą, która mrozi krew w żyłach. Dystrofia mięśniowa Duchenna’a jest bardzo rzadką chorobą, powodującą stopniowy zanik mięśni, prowadząc do śmierci.
Pawełek, przychodząc na świat, dał wiele szczęścia rodzicom, sam go jednak nie miał. Choroba dotyka 1 na 3500 urodzonych chłopców. A to nie jedyna diagnoza Pawełka.
U chłopca zdiagnozowano zespół sąsiadujących genów, który oprócz DMD powoduje też hipoplazję nadnerczy oraz deficyt kinazy glicerolowej.
"Nie mogę stać z boku, kiedy moje dziecko doświadcza piekła na ziemi"
- Organizm Pawełka nie produkuje wystarczającej ilości hormonów stresu, dlatego na stałe musi przyjmować leki. Konieczne jest zwiększanie dawki za każdym razem, gdy nasz chłopiec czegoś się wystraszy. Inaczej traci siły i jest zupełnie nieobecny. Deficyt kinazy glicerolowej powoduje, że synek musi być na specjalnej diecie. Codziennie musimy też walczyć o jak najlepszą sprawność Pawełka. Uczęszczamy na rehabilitację i korzystamy z opieki m.in. endokrynologa, kardiologa, okulisty, nefrologa, neurologa. To naprawdę duże wydatki – dodają rodzice.
Jeszcze nie tak dawno Pawełek byłby skazany na śmierć w męczarniach, ponieważ dystrofia mięśniowa Duchenne’a była nieuleczalna. Można by ją tylko opóźniać, ale to i tak ostatecznie skończyłoby się tragicznie. Od zeszłego roku istnieje jednak ratunek – lek, który trzeba podać, zanim Pawełek skończy 5 lat. Tylko że na tym dobre wiadomości się kończą, ponieważ leczenie kosztuje prawie 16 milionów złotych.
- Perspektywa, że nie dam rady zapewnić dziecku ratunku, w momencie gdy istnieje leczenie, jest przerażająca! Co jeśli nie zdążymy? Inne dzieci będą mogły być uratowane, a ja widząc pogarszający się stan syna, będę myślała tylko, dlaczego on musi umierać? Dlaczego nam się nie udało. To okropna wizja, ale bez Waszej pomocy okaże się rzeczywistością i na nic zda się ten niesamowity postęp medycyny – mówi mama chłopca.
- Czasami gdy patrzę w piękne oczka Pawełka, na moment zapominam o tym, że jest chory. Wtedy myślę o tym, jaki będzie w przyszłości, co będzie lubił, jakim będzie człowiekiem. Tylko że ta przyszłość może nie nadejść. A nawet jeśli nadejdzie, to szybko się skończy, za szybko. Bez leku mięśnie synka będą słabnąć i umierać – najpierw te odpowiedzialne za poruszanie się, później przełykanie, a na końcu oddychanie. Nie mogę stać z boku i patrzeć, jak moje dziecko doświadcza piekła na ziemi – podkreśla.
Rodzice chcą zrobić wszystko, żeby ich synek mógł polecieć do USA i przyjąć najdroższy lek świata.
- Wielkich rzeczy można dokonać jednak tylko wspólnie, dlatego bądźcie z nami. Tak bardzo prosimy o wpłatę, o udostępnienie, o nagłośnienie zbiórki. Krok po kroku będziemy zbliżać się do celu. Wierzę, że przyszłość Pawełka może być szczęśliwa – dodaje mama Pawełka.
Zbiórka prowadzona jest W TYM MIEJSCU. Zachęcamy także do włączenia się do zbiórki, która będzie prowadzona w Kutnie.
Komentarze (0)