Droga po życie
- Dawid Tomczak - tata małej Mai chorej na SMA jest w miejscu, w którym żaden z nas nie chciałby być - musi uzbierać 9,5 mln złotych na najdroższy lek Świata - lek który uratuje jego małą córeczkę. Kwota przytłaczająca, tak jak bezsilność która pchnęła go do niecodziennej walki o pieniądze i nagłośnienie dramatycznej sytuacji w jakiej znalazła się jego rodzina – czytamy na facebookowej stronie wydarzenia.
Trasa, którą ojciec Mai chce pokonać wynosi aż 429 km. Droga prowadzić będzie przez Poznań, Wrześnię, Licheń, Kutno, Czerwińsk nad Wisłą i docelowo skończy się w Warszawie. Wszystko ma zająć 4 dni (od 23 do 26 sierpnia). Relacje z trasy i informacje o miejscach pobytu mężczyzny znaleźć będzie można m.in. TUTAJ.
Brakuje jeszcze prawie 8 milionów
Dlaczego rodzice dziewczynki zdecydowali się na taki krok? Otóż, choroba Mai cały czas postępuje, a mimo utworzonej w internecie zbiórki, środków na dalsze leczenie do tej pory nie udało się uzbierać. Na chwilę obecną zebrano prawie 2 mln zł, brakuje zatem niemal 8 mln. Po lekarskich konsultacjach wiadomo jednak, że w przypadku Mai rokowania są dobre, a po podaniu terapii genowej ma szansę na rozwój i względnie normalne życie. Lek trzeba jednak podać jak najszybciej (LINK DO ZBIÓRKI).
„Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie”
- Pamiętam, kiedy po raz pierwszy usłyszałam te słowa: SMA. Zmroziło mnie. Kiedy 17 maja dostałam potwierdzenie diagnozy, odebrało mi mowę. Do końca wierzyłam, że to nieporozumienie… A jednak stanęliśmy oko w oko z brutalną rzeczywistością – mówi matka dziewczynki.
Warto wspomnieć, że w przypadku SMA leczenie genowe jest możliwe tylko u dzieci z wagą nieprzekraczającą 13,5 kg. Rodzice już w tej chwili wiedzą, że aby pomóc dziewczynce, będą musieli kontrolować każdy kilogram na wadze.
- Świadomość tego, że w walce z chorobą liczy się każdy dzień jest dla nas niezwykle trudna, dlatego prosimy o pomoc! – dodają. - O wsparcie, które może dać naszej córeczce szansę na sprawność i normalne życie. Na to, że zamiast w przymiarkach do wózka inwalidzkiego, będziemy jej towarzyszyć podczas stawiania pierwszych kroczków, że oddech będzie stabilny i równy, a spożywanie posiłków nie ograniczy się do plastikowej rurki.
Licytacje dla Mai można śledzić TUTAJ, a codzienne zmagania w walce z chorobą rodzice dziewczynki zamieszczają na Facebooku.