- Pomóżmy synkowi mojej znajomej. Kutno ma tylu mieszkańców, wierzę, że w szybkim tempie uda się zebrać potrzebną kwotę, aby wspomóc w tej sytuacji rodzinę Tobiasza. Dziękuję z całego serca – napisała do nas nasza Czytelniczka.
Na stronie zbiórki czytamy, że Tobiasz jest chłopcem, który jeszcze do niedawna cieszył się pełnią życia. W maju bieżącego roku została postawiona diagnoza: adrenoleukodystrofia.
- Jest to choroba uwarunkowana genetycznie dotykająca chłopców i mężczyzn, o typie dziedziczenia sprzężonego z chromosomem X. Za objawy choroby odpowiada mutacja w genie ABCD1 – opisują bliscy Tobiasza.
Choroba jest związana z zaburzoną przemianą kwasów tłuszczowych o bardzo długich łańcuchach co prowadzi do nagromadzenia ich w różnych narządach. Objawia się szybkim postępowaniem objawiającym się w otępieniu, nadreaktywności, głuchocie, zaburzeniach wzroku, które w najcięższych postaciach choroby pojawiają się między 5–10 rokiem życia. Nie ma skutecznego leczenia.
W niektórych przypadkach spowolnienie lub czasowe zatrzymanie choroby można uzyskać wykonując przeszczepienie szpiku kostnego. Skutecznie hamuje rozwój choroby podawanie oleju Lorenza, który u 3/4 osób spowodował całkowite zatrzymanie rozwoju choroby.
- Niestety u Tobiasza jest za późno na przeszczep szpiku. Jedyną pomocą jest podawanie "Oleju Lorenza", który spowalnia rozwój choroby. Jedna butelka oleju Lorenza kosztuje 334 Euro = 1596 zł. Jest to bardzo duży wydatek dla rodziny, gdyż taka butelka starcza na zaledwie 6 dni. Prosimy o Wasze wsparcie, aby Tobiasz jak najdłużej mógł cieszyć się życiem – apelują założyciele zbiórki.
Link go zrzutki poniżej:
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.