Halina Janczewska, matka chorej Ani, mówi, że chorych na mannozydozę w Polsce jest niewielu i zaledwie kilku lekarzy potrafi skutecznie walczyć z tą chorobą.
- O dzieci z tak rzadkimi chorobami powinno się walczyć i robić wszystko żeby przeżyły. Chorych na mannozydozę w Polsce jest tylko 30 osób - mówi zrozpaczona matka.
Leczenie tej choroby w Polsce jest praktycznie niemożliwe. Rodzice wraz z chorymi dziećmi najczęściej jeżdżą do Skandynawii aby zatrzymywać rozwój mannozydozy.
- Zaawansowane leczenie prowadzi się w Danii, leki podawane są pompą fuzyjną. Z tego co się orientowałam, to szpital kutnowski nie prowadzi takich zabiegów, a poza tym, Ania jest jedyną chorą osobą na mannozydozę w Kutnie, więc pewnie nasza lecznica nawet nie przystąpiłaby do przetargu na zakup sprzętu.
Rodzice chorej Ani boją się o przyszłość swojej córki.
- Nie wiem co to będzie jak nas zabraknie. Córka nie utrzyma się ze swojej śmiesznej renty, a nikt jej raczej nie zatrudni. Razem z zasiłkiem pielęgnacyjnym będzie miała 700 zł, to ledwie na leki starcza - mówi H.Janczewska.
Każdy, kto chciałby pomóc Ani może wpłacać pieniądze na numer konta 62124061751111000045680739 z dopiskiem dla Ani Janczewskiej z Kutna.
