Reklama

Reklama

Najdroższy lek na świecie albo śmierć. Pomóżmy pani Dorocie w walce z chorobą

Opublikowano: czw, 23 lis 2017 12:00
Autor:

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:

Przeczytaj również:

Wydarzenia Niemal 2 miliony złotych. Taka jest cena za życie pani Doroty. Tyle kosztuje bowiem lek Soliris, który musi przyjmować kobieta przed przeszczepem nerek. Liczy się każda złotówka, do dzieła!

Reklama

Pani Dorota ma 41 lat. Jest pracownicą zakładu DS Smith. W 2008 roku otrzymała druzgocącą diagnozę - mutacja genowa. Wywołała chorobę o nazwie AHUS, czyli atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. To on niszczy nerki, pogarszając jej stan zdrowia każdego dnia. Choroba, na którą cierpi jest rzadka, ale lekarze jednogłośnie twierdzą: jeśli nie dojdzie do przeszczepu, pani Dorota nie ma szans na przeżycie. Pewne jest również to, że bez zażywania leku żaden przeszczep się nie przyjmie. Wizja zebrania tak ogromnej sumy jak 2 miliony jest przerażająca i przyćmiewa promyk nadziei na zdrowe i szczęśliwe życie. Pani Dorota próbowała jednak walczyć o zwrot kosztów leku Soliris. Jednak Ministerstwo Zdrowia odmówiło.

Myśl, że nie stać mnie na lek, który uratowałby moje życie, jest okropna. Jeszcze gorsza jest świadomość, że gdybym żyła w innym kraju, ten lek miałabym zrefundowany przez państwo - pisze na portalu zbiórek charytatywnych.


Cofnijmy się w czasie. Jest 2008 rok. Pani Dorota trafia do szpitala by wydać na świat córeczkę, po czym dochodzi do mutacji genowej. Otrzymuje od lekarzy diagnozę. Jak wygląda jej życie i leczenie?

Mutacja genowa. W moim przypadku to ona wywołała chorobę. Ujawniła się w 2008 roku, kiedy w czasie drugiego porodu wystąpił u mnie stan przedrzucawkowy. Szybko zrobiono mi cesarskie cięcie. Na szczęście, mojej córeczce nic się nie stało. Kto by wtedy pomyślał, że w moim organizmie dojdzie do aż tak wielkiego spustoszenia? - pisze pani Dorota.

Po przeprowadzeniu badań lekarze wypisali ją i córeczkę do domu. Jednak z dnia na dzień jej stan zdrowia się pogarszał...

Nie byłam w stanie wstać z łóżka. Miałam małe dziecko, a ból doprowadzał do tego, że nie mogłam się nim zająć. Musieliśmy wracać do szpitala. Słaniając się na nogach, stawiłam się na Izbie Przyjęć - dodaje pracownica zakładu.

Co na to lekarze? Imputowali pacjentce, że symuluje chorobę, by nie zajmować się dzieckiem. Pani Dorota jak najszybciej udała się do innego szpitala.

Trafiłam na Intensywną Terapię do Wrocławia. Tam badania wykazały wysokie nadciśnienie, ciężką anemię i małopłytkowość. Pierwsze, co padło z ust lekarzy to podejrzenie HUS – zespołu hemolityczno-mocznicowego.

1,5 miesiąca pobytu w szpitalu. Ostre uszkodzenie nerek. Dializy i zabiegi plazmaferezy stały się codziennością. Do tego tęsknota za nowo narodzoną córeczką i starszym synem.

Liczyłam na to, że po tym wszystkim, co się wydarzyło wrócę do domu na dobre, że będziemy po prostu razem, dla siebie, że wreszcie moje dzieci będą miały mamę obok. I, faktycznie, tak się stało. Na 2 lata… - pisze pani Dorota.

Leczenie nie przynosiło żadnej poprawy. Jej nerki nie pracowały. Podjęto decyzję o przeszczepie, co wiązało się z kolejnym pobytem w szpitalu. Tym razem na pół roku. Znów rozłąka z dziećmi, które nie mogły często odwiedzać swojej mamy. Każda infekcja czy przeziębienie mogły prowadzić do tragedii.

Chyba jedyne, co wtedy trzymało mnie przy życiu, to rysunki moich dzieci nad szpitalnym łóżkiem i nagrania, które przesyłał mi mąż. Nie dzieliły nas długie kilometry, a choroba, która nie dawała się ze sobą spotkać.

Niedługo po przeszczepie pojawił się duży krwiak wokół nerki. Wymagało to natychmiastowej operacji. Po dwóch biopsjach nerki pani Dorota otrzymała kolejne niepokojące wieści: nerka się zakrzepła. Kwalifikowało się to do drugiego przeszczepu. Wraz z rodziną kobieta postanowiła wysłać wyniki do Wielkiej Brytanii w celu zbadania ich pod kątem aHUS. Potwierdził się najgorszy scenariusz.

Okazało się, że choruję na skrajnie ciężką postać tej choroby i że bez Solirisu każdy przeszczep, który przyjmę, zostanie odrzucony.

3 razy w tygodniu po 4 godziny od prawie 10 lat. Bolesne i wyczepujące dializy, które zastępują jej nerki, nie dają o sobie zapomnieć. Pozostawiły długie i głębokie blizny na rękach. Kiedy skończy się ten koszmar? Wszystko w rękach ludzi dobrej woli, którzy pomogą pracownicy DS Smith w odzyskaniu normalnego życia.

Muszę wierzyć – matka nie może się poddać. Błagam, pomóżcie mi zapłacić najważniejszą cenę w moim życiu - rozpaczliwie apeluje pani Dorota.

https://www.siepomaga.pl/dorota-sobczak

UDOSTĘPNIJ NA: UDOSTĘPNIJ NA:
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE

Komentarze (20)
  • 4 lata temu | ocena +1 / -1

    Kasia

    Trzymam mocno kciuki i życzę Pani dużo zdrowia. Przekazałam darowiznę i wierzę, że uda się uzbierać całą kwotę. Powodzenia

  • 4 lata temu | ocena +3 / -3

    es

    Pani Doroto proszę się nie poddawać. Musi się udać.

  • 4 lata temu | ocena +3 / -3

    Koleżanka

    osoba w bardzo złym stanie, potrzebująca pomocy lecz nie w postaci pieniędzy też jest do uratowania, lecz potrzeba do tego skutecznej pomocy, a okazuje się, że chętnych nie ma - ludzie wolą dać parę groszy, b o przecież od tego nie zbiednieją i to żaden wysiłek dla nich, rośnie im ego, bo przecież "pomogli", a gdy trzeba włożyć nieco wysiłku i poświecić czas to nie ma nikogo... On potrzebuje skutecznej pomocy i faktycznego rozwiązania problemu, w przeciwnym razie dojedzie do tragedii... On gaśnie z każda chwilą...:(

  • 4 lata temu | ocena +3 / -3

    Ala

    Pomagam i życzę zdrowia Pani Doroto.❤

  • 4 lata temu | ocena +3 / -3

    kuku

    Pomoglem. Pomóżcie i wy!

  • 4 lata temu | ocena +3 / -3

    Darczynca

    Proszę o numer konta, wolę nie korzystać i linku. Życzę powrotu do zdrowia ❤

  • 4 lata temu | ocena +2 / -2

    Gośka

    Współczuję , życze zdrowia , a cegiełkę w postaci pieniążka prześlę na konto , powodzenie trzymam kciuki

  • 4 lata temu | ocena +3 / -3

    Katina

    Juz zauważylam ,że jest link dziekuję Pani Dorotko trzymam kciuki

  • 4 lata temu | ocena +1 / -1

    Marian

    Rzeczywiście- na samym dole pod artykułem jest link- kasa poszła- pozdrawiam... Szanowne KCI dajcie to czcionką, a ze 26- ułatwi to temat- ślepy nie jestem, a nie widziałem :)

  • 4 lata temu | ocena +6 / -6

    Marian

    Państwo nie jest popierdolone- popierdoleni są nasi "wybrańcy" narodu !!! Sami na nich głosowaliśmy !!! Aż mi za samego siebie jest wstyd... Popieprzone miesięcznice organizują w Warszawie- ile to kasy idzie w błoto- umarłym należy się pamięć i szacunek, ale bez przesady !!! Po kiego wała im teraz pomniki stawiać skoro można ludzi "żywych" wesprzeć gotówką... Ehhhh.. Podajcie jakiś numer konta- dorzucę coś od siebie... Pani Doroto- powodzenia i wytrwałości...

  • 4 lata temu | ocena +1 / -1

    ok

    katina musisz wejść na link podany na samym końcu i tam jest wszystko

  • 4 lata temu | ocena +2 / -2

    Rodzina

    Wystarczy spojrzeć na zdjęcie Pani z dziećmi. Ten smutek w oczach dzieci... Pani musi żyć właśnie dla nich. Ja już wysłałam pieniądze złożyliśmy się z cała rodziną. Będzie dobrze Pani Doroto. Trzymajcie się. Powodzenia.

  • 4 lata temu | ocena +1 / -1

    Katina

    Prosze podac nr konta gdzie mozna pomóc pani Dorocie.

  • 4 lata temu | ocena +3 / -3

    lo

    a jak mozna wplacac pieniadze

  • 4 lata temu | ocena +8 / -8

    Obserwator

    Chore panstwo na glupoty maja zbierac podpisy wszyscy sie do ministra podpiszemy niech zrobi tej pani gwiazdke

  • 4 lata temu | ocena +1 / -1

    Mama Amelki z okolic Kutna

    Zdziwiony- walka o lek trwa latami, Minister zdrowia nie chce zgodzic się na refundacje leku. Niestety zamiennika też niema

  • 4 lata temu | ocena +3 / -3

    Mama Amelki z okolic Kutna

    Wierze, że się uda i Pani i mojej córeczce zebrać na ten lek w tej okropnej chorobie

  • 4 lata temu | ocena +4 / -4

    Zdziwiony

    Trzeba pisać gdzie się da, przecież nie możliwe, żeby nikt nie zrefundował tego leku, a może istnieje jakiś zamiennik?

    • 4 lata temu | ocena +3 / -3

      Mama Amelki z okolic Kutna

      Niestety niema zamiennika. Walka o lek trwa latami. Moja córeczka ma 16 miesięcy, bylo wysłane pismo i tak samo jak w przypadku Pani Doroty Minister odmówił refundacji. Gdyby moje dziecko urodziło się w innym kraju gdzie lek jest refundowany, dzis jej nerki by działały i nie musiałaby mieć dializ, żyłaby normalnie. Minister nie chce zrefundować go nikomu. Pani Doroto na pewno się uda

  • 4 lata temu | ocena +12 / -12

    Iza

    Pani Dorotko trzymam kciuki i życzę dużoooo zdrowia i wytrwałości. Wierzę też w ludzi, którzy w takich momentach potrafią się dzielić choćby drobną kwotą, najważniejsze żeby jakoś układać te pieniążki. Ja ze swojej strony również przekażę drobna sumę i mam nadzieję, że jak najwięcej osób to zrobi. Powodzenia :-)