Najdroższy lek na świecie albo śmierć. Pomóżmy pani Dorocie w walce z chorobą

Opublikowano:
Autor:

Udostępnij na:
Facebook

Przeczytaj również:

Wydarzenia Niemal 2 miliony złotych. Taka jest cena za życie pani Doroty. Tyle kosztuje bowiem lek Soliris, który musi przyjmować kobieta przed przeszczepem nerek. Liczy się każda złotówka, do dzieła!

Pani Dorota ma 41 lat. Jest pracownicą zakładu DS Smith. W 2008 roku otrzymała druzgocącą diagnozę - mutacja genowa. Wywołała chorobę o nazwie AHUS, czyli atypowy zespół hemolityczno-mocznicowy. To on niszczy nerki, pogarszając jej stan zdrowia każdego dnia. Choroba, na którą cierpi jest rzadka, ale lekarze jednogłośnie twierdzą: jeśli nie dojdzie do przeszczepu, pani Dorota nie ma szans na przeżycie. Pewne jest również to, że bez zażywania leku żaden przeszczep się nie przyjmie. Wizja zebrania tak ogromnej sumy jak 2 miliony jest przerażająca i przyćmiewa promyk nadziei na zdrowe i szczęśliwe życie. Pani Dorota próbowała jednak walczyć o zwrot kosztów leku Soliris. Jednak Ministerstwo Zdrowia odmówiło.

Myśl, że nie stać mnie na lek, który uratowałby moje życie, jest okropna. Jeszcze gorsza jest świadomość, że gdybym żyła w innym kraju, ten lek miałabym zrefundowany przez państwo - pisze na portalu zbiórek charytatywnych.


Cofnijmy się w czasie. Jest 2008 rok. Pani Dorota trafia do szpitala by wydać na świat córeczkę, po czym dochodzi do mutacji genowej. Otrzymuje od lekarzy diagnozę. Jak wygląda jej życie i leczenie?

Mutacja genowa. W moim przypadku to ona wywołała chorobę. Ujawniła się w 2008 roku, kiedy w czasie drugiego porodu wystąpił u mnie stan przedrzucawkowy. Szybko zrobiono mi cesarskie cięcie. Na szczęście, mojej córeczce nic się nie stało. Kto by wtedy pomyślał, że w moim organizmie dojdzie do aż tak wielkiego spustoszenia? - pisze pani Dorota.

Po przeprowadzeniu badań lekarze wypisali ją i córeczkę do domu. Jednak z dnia na dzień jej stan zdrowia się pogarszał...

Nie byłam w stanie wstać z łóżka. Miałam małe dziecko, a ból doprowadzał do tego, że nie mogłam się nim zająć. Musieliśmy wracać do szpitala. Słaniając się na nogach, stawiłam się na Izbie Przyjęć - dodaje pracownica zakładu.

Co na to lekarze? Imputowali pacjentce, że symuluje chorobę, by nie zajmować się dzieckiem. Pani Dorota jak najszybciej udała się do innego szpitala.

Trafiłam na Intensywną Terapię do Wrocławia. Tam badania wykazały wysokie nadciśnienie, ciężką anemię i małopłytkowość. Pierwsze, co padło z ust lekarzy to podejrzenie HUS – zespołu hemolityczno-mocznicowego.

1,5 miesiąca pobytu w szpitalu. Ostre uszkodzenie nerek. Dializy i zabiegi plazmaferezy stały się codziennością. Do tego tęsknota za nowo narodzoną córeczką i starszym synem.

Liczyłam na to, że po tym wszystkim, co się wydarzyło wrócę do domu na dobre, że będziemy po prostu razem, dla siebie, że wreszcie moje dzieci będą miały mamę obok. I, faktycznie, tak się stało. Na 2 lata… - pisze pani Dorota.

Leczenie nie przynosiło żadnej poprawy. Jej nerki nie pracowały. Podjęto decyzję o przeszczepie, co wiązało się z kolejnym pobytem w szpitalu. Tym razem na pół roku. Znów rozłąka z dziećmi, które nie mogły często odwiedzać swojej mamy. Każda infekcja czy przeziębienie mogły prowadzić do tragedii.

Chyba jedyne, co wtedy trzymało mnie przy życiu, to rysunki moich dzieci nad szpitalnym łóżkiem i nagrania, które przesyłał mi mąż. Nie dzieliły nas długie kilometry, a choroba, która nie dawała się ze sobą spotkać.

Niedługo po przeszczepie pojawił się duży krwiak wokół nerki. Wymagało to natychmiastowej operacji. Po dwóch biopsjach nerki pani Dorota otrzymała kolejne niepokojące wieści: nerka się zakrzepła. Kwalifikowało się to do drugiego przeszczepu. Wraz z rodziną kobieta postanowiła wysłać wyniki do Wielkiej Brytanii w celu zbadania ich pod kątem aHUS. Potwierdził się najgorszy scenariusz.

Okazało się, że choruję na skrajnie ciężką postać tej choroby i że bez Solirisu każdy przeszczep, który przyjmę, zostanie odrzucony.

3 razy w tygodniu po 4 godziny od prawie 10 lat. Bolesne i wyczepujące dializy, które zastępują jej nerki, nie dają o sobie zapomnieć. Pozostawiły długie i głębokie blizny na rękach. Kiedy skończy się ten koszmar? Wszystko w rękach ludzi dobrej woli, którzy pomogą pracownicy DS Smith w odzyskaniu normalnego życia.

Muszę wierzyć – matka nie może się poddać. Błagam, pomóżcie mi zapłacić najważniejszą cenę w moim życiu - rozpaczliwie apeluje pani Dorota.

Udostępnij na:
Facebook
wróć na stronę główną

ZALOGUJ SIĘ - Twoje komentarze będą wyróżnione oraz uzyskasz dostęp do materiałów PREMIUM.

e-mail
hasło

Nie masz konta? ZAREJESTRUJ SIĘ Zapomniałeś hasła? ODZYSKAJ JE