Pierwszy raz o zbiórce na leczenie Tobiasza pisaliśmy w listopadzie ubiegłego roku. Teraz nasza Czytelniczka poprosiła nas o przypomnienie mieszkańcom Kutna i regionu o tym, że Tobiasz wciąż liczy na naszą pomoc.
- Będzie to najwspanialszy prezent dla tego chłopca w tym nowym roku. Nadal są potrzebne fundusze na Olej Lorenza, który jest drogi i wystarcza na kilka dni. Proszę w imieniu swoim i Tobiaszka, oraz jego bliskich. Ten chłopiec potrzebuje naszej pomocy – podkreśla nasza Czytelniczka.
Jak czytamy na stronie zbiórki Tobiasz jest nieuleczalnie chory na adrenoleukodystrofię. Bliscy chłopca proszą o pomoc, bo jest tylko jeden lek, który może zatrzymać postęp tej przeraźliwej choroby.
- Jest taki film o tytule Olej Lorenza – powstały na faktach. To opowieść o chłopcu, który nagle zapada na rzadką chorobę genetyczną i jego rodzicach rozpaczliwie szukających ratunku. Nigdy byśmy nie przypuszczali, że filmowa historia stanie się naszą jawą… Czy i nasza opowieść będzie miała happy end? To wszystko zależy od pomocy obcych nam ludzi… Nie stać nas na lek – “Olej Lorenza”. A to jedyna szansa Tobiaszka! - pisze mama Tobiasza.
Rodzina straszną diagnozę usłyszała w maju ubiegłego roku.
Maj 2022 roku był miesiącem, gdy usłyszeliśmy straszliwą diagnozę! Okazało się, że Tobiasz ma rzadką chorobę genetyczną, która prowadzi do otępienia, nadaktywności, głuchoty, zaburzeń wzrok. Mama Tobiasza pisze, że dla jej dziecka to wyrok.
- W niektórych przypadkach spowolnienie lub czasowe zatrzymanie choroby można uzyskać, wykonując przeszczepienie szpiku kostnego. Niestety, dla Tobiasza jest już za późno na przeszczep… Została jedyna nadzieja. Postęp choroby skutecznie hamuje podawanie oleju Lorenza. Lek ten aż u 3/4 chorych spowodował całkowite zatrzymanie rozwoju choroby! To nadzieja dla mojego dziecka, jednak niezwykle kosztowna… Jedna butelka oleju Lorenza kosztuje 334 Euro – to około 1600 zł! Taka buteleczka wystarcza na zaledwie 6 dni – opisują bliscy Tobiasza.
Rodzina nie ma tak ogromnych środków i robi wszystko, by zatrzymać postępującą chorobę.
- Łamie serce świadomość, że możemy uratować Tobiasza, ale nie stać nas na to! To porażająco niesprawiedliwe. Dlatego jesteśmy tu i z całego serca prosimy o Wasze wsparcie, by Tobiasz jak najdłużej mógł cieszyć się życiem…- apeluje mama Tobiasza.
Link go zrzutki poniżej:
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.