Majeczka choruje na SMA typ 2 - rdzeniowy zanik mięśni. Rodzice dziewczynki mówią, że aby jej organizm mógł samodzielnie wytwarzać białko, którego teraz ze względu na wadę genetyczną nie wytwarza, a które jest niezbędne do prawidłowego funkcjonowania mięśni, konieczna jest terapia genowa. Terapia której cena przyprawia o zawrót głowy. Potrzeba prawie 9,5 miliona złotych. O szczegółach pisaliśmy już na KCI - W TYM MIEJSCU.
Rodzicie wspólnie ze swoimi bliskimi i przyjaciółmi robią wszystko, by uzbierać tę gigantyczną kwotę. Poniżej link do internetowej zbiórki, serdecznie zachęcamy do nawet symbolicznego wsparcia. Rodzice podkreślają, że tutaj liczy się każda złotówka.
LINK DO ZBIÓRKI
Zbiórka to jednak nie wszystko. Pan Dawid – tata Majeczki – ruszył w podróż do Warszawy, by tam szukać wsparcia w ministerstwie zdrowia. Idzie na pieszo lub jedzie „na stopa” wspólnie ze swoim przyjacielem – Panem Remigiuszem, który wykorzystuje swój urlop, by wesprzeć Maję i jej rodziców. Po drodze rozdają ulotki, rozmawiają z napotkanymi ludźmi i starają się nagłośnić zbiórkę.
Wczoraj dotarli do naszego miasta, gdzie zatrzymali się na noc, by nabrać sił na dalszą drogę. Przy okazji ich wizyty w centrum zamieniliśmy z nimi kilka zdań. Poniżej zapis rozmowy.
Skąd pomysł na tego typu akcję, marsz do Warszawy?
Remigiusz Wojdacki: Idziemy z rodzinnego domu Dawida, czyli ze Zbąszynia. Mamy do pokonania około 430 kilometrów. Pierwszy przystanek mieliśmy we Wrześni, drugim jest Kutno. Organizujemy już zbiórki złomu, makulatury, zbiórki nakrętek, prowadzimy aukcje charytatywne. Niestety, tych pieniążków nadal jest za mało, dlatego ruszamy w Polskę, aby mówić o małej Mai, która potrzebuje tak ogromnych środków na swoją terapię
Jak dotąd przebiega Wasza podróż?
Dawid Tomczak: Ruszyliśmy w poniedziałek, początkowo podróż była w deszczu, warunki były trudne, ale przeszliśmy ze Zbąszynia do Nowego Tomyśla, później trochę autostopu, potem znowu trochę szliśmy. Dostaliśmy się do Poznania, tam szliśmy przez miasto. Spotkaliśmy bardzo dobrą Panią, która zobaczyła, że jesteśmy cali przemoczeni i dowiozła nas bezpośrednio do Wrześni. Tam nocowaliśmy, dzisiaj rano (rozmawiamy we wtorek – dop. red.) ruszyliśmy w kierunku Kutna. Przemieszczaliśmy się zarówno pieszo, jak i autostopami. Tutaj chodzi o to, żeby spotkać na naszej drodze jak największą liczbę ludzi i przekazać im ulotki i informacje o naszej zbiórce.
Rozumiem, że ludziom, którzy zabierają Was do swoich aut też przekazujecie co robicie, jaki jest Wasz cel, dlaczego pokonujecie tak duży dystans. Jaka jest reakcja tych osób?
D.T: Na plecach mamy banery z napisem „Idziemy do Warszawy po pomoc dla mojej córeczki”. Ludzie których spotykamy są pełni podziwu, że tak walczę, że postanowiłem udać się w taką podróż. Jestem gotów zrobić wszystko dla córeczki. Chciałem naszą sprawę, nasza zbiórkę nagłośnić w skali kraju, bo lokalnie już wszystkie możliwości powoli się wyczerpują.
R.W: Szukamy wsparcia o szerszym zasięgu, żeby znaleźć dobrych wujków i tak samo dobre ciocie dla Majeczki. Szukamy ludzi, którzy przekażą jakiś grosz, niewielkie kwoty. Dla nas jest radością to, że zebrana suma systematycznie wzrasta.
Kiedy planujecie zakończyć tę akcję i dotrzeć do Warszawy?
D.T: Do Warszawy planujemy dotrzeć w czwartek rano. Chcemy udać się pod ministerstwo zdrowia, dojedzie tam żona z córeczką. Chcemy przekazać pismo do ministerstwa z prośbą o jakąkolwiek pomoc, żeby córeczka otrzymała terapię genową, której koszt jest niebotycznie wysoki.
R.W: To najdroższy lek świata, dlatego kochani – włączcie się do naszej akcji, pomóżcie nam, bo jest ciężko, a dla nas liczy się każdy grosz.
Teraz maszerujecie, a jakie macie plany na przyszłość? Myślicie już o kolejnych akacjach, czy póki co koncentrujecie się do dojściu do stolicy, a potem będziecie zastanawiali się co dalej?
R.W: Planujemy ogłosić zbiórkę za granicą. Mamy założone konto walutowe dla Majeczki. Nasi rodacy poza Polską lub obcokrajowcy mogliby też nas wspierać
D.T: Pomysły pojawiają się tak naprawdę na bieżąco, co chwilę coś przychodzi do głowy, także staramy się korzystać ze wszystkich możliwości. Pomysł z wyruszeniem w Polskę też był dość spontaniczny, bo nasza zbiórka zwolniła i postanowiłem, że chcę nagłośnić tę nasza akcję w kraju
Przebieg podróży i samej zbiórki można śledzić na facebooku - TUTAJ i TUTAJ. Z kolei W TYM MIEJSCU prowadzone są licytacje.
Komentarze (0)
Wysyłając komentarz akceptujesz regulamin serwisu. Zgodnie z art. 24 ust. 1 pkt 3 i 4 ustawy o ochronie danych osobowych, podanie danych jest dobrowolne, Użytkownikowi przysługuje prawo dostępu do treści swoich danych i ich poprawiania. Jak to zrobić dowiesz się w zakładce polityka prywatności.